999allan999 (999allan999) wrote in ru,
999allan999
999allan999
ru

Не могу не пропиарить и в блогах.

Оригинал взят у 999allan999 в Не могу не пропиарить и в блогах.


Нота поддержки

Одним из откровений юбилейного "Нашествия" стала 11-летняя тверитянка Саша Шилина.

Послезавтра ей исполнится уже 12. Три четверти своей жизни - девять лет - Саша борется с редкой и тяжёлой болезнью - ювенальным дерматополимиозитом, осложнённым к тому же и кальцинозом. Детей с таким "двойным" диагнозом в России всего один. Это - Саша.




Первые 3,5 года своей жизни она была вполне здоровым ребёнком. А потом... Потом вдруг стали отказывать руки и ноги. Диагноз смогли поставить только в Москве, и то не сразу. Лечиться тоже пришлось в столице, и неоднократно, такая уж это болезнь: каждые полгода (в лучшем случае - год), и - госпитализация. Ремиссии чередуются с рецидивами, и ликвидировать эту болезнь полностью вряд ли возможно. А четыре года назад к ней прибавился и кальциноз - тоже не сразу диагностированный, и, судя по всему, вообще не имеющий отработанных, медицински-"законных" методик лечения.

Так Саша и живёт. Из дома - в больницу, из больницы - домой. Хорошо ещё, что существуют квоты на лечение детей с таким диагнозом. О том, что будет, когда Саша достигнет 18-летия и юридически перестанет быть ребёнком, честно говоря не хочется и думать.

Не знаю, думает ли об этом сама Саша. Наверное, тоже старается не задумываться. И - живёт днём сегодняшним, завтрашним, причём живёт активно и с интересом, - насколько позволяет болезнь. Она много рисует, она очень любит музыку, в первую очередь русский рок. Знает множество песен наизусть и мечтает организовать благотворительный рок-концерт, причём непременно стать его ведущей.

Звучит, наверное, несколько странно для наших дней, но она уже довольно близка к осуществлению этой мечты. Тем более, что ей взялся помогать в этом благотворительный фонд "Подсолнух". Теперь этому, будущему, концерту посвящена и группа в социальной сети Facebook под названием "Нота поддержки".

Но это не всё. Подготовка к этому концерту перешла, можно сказать, в практическую стадию. Ведь Саша теперь лично знакома со многими звёздами российского рока и может рассчитывать на их помощь. Началось всё с того, что к ней, прямо в больничную палату, пришёл лидер группы "Несчастный случай" Алексей Кортнев. Именно с ним, как с первым своим "рок-знакомым", и пела на сцене "Нашествия" Саша. И пела не что-нибудь, а легендарную песню из фильма "Генералы песчаных карьеров".

Там же, на "главном событии лета", она познакомилась с Игорем Сукачёвым. Но были ещё и встречи с Хелависой, Вячеславом Бутусовым, с артистом Камилем Лариным, а группа «Пикник» записала дня нее видеопривет. Для Бутусова, для "Агаты Кристи" и "Пикника", для Хелависы и Сукачёва, Саша, кстати, написала картины. Именно по тематике их песен, в "роковом" стиле. А сейчас пишет "особенную" картину для Кортнева.

В общем, Саша не сдаётся. И живёт так насыщенно, как, наверное, живут немногие другие дети, даже полностью здоровые. Так и надо. Только так и можно жить, только так можно добиться победы. В том числе и над болезнью.

А нам остаётся только поздравить Сашу с Днём рождения. И пожелать ей конечно же здоровья, новых приятных знакомств и исполнения мечты.


Три вопроса к Саше Шилиной:

1. Саша, ты пишешь картины по рок-песням, как они у тебя появляются?

- Я просто слушаю любимую музыку, и некоторые песни я начинаю видеть, приходят образы, которые потом я пытаюсь выразить на бумаге и холсте.

2. Какие у тебя самые яркие впечатления за последнее время - приятные и не очень?

- Самое печальное событие - это то, что месяц назад наш кот ушел гулять и не вернулся, я очень сильно по нему скучаю, мне плохо без него. А самое приятное - их было так много за последние дни! И то, что я увидела вживую спектакль "День радио", который я знаю почти наизусть. И посещение "Нашего радио", и встреча с Хелависой, и прямой эфир с ней на "Нашем"! И главное приключение лета - "Нашествие", о котором я мечтала много лет. А самое главное - появление в моей жизни Алексей Кортнева, он такой классный! И, конечно, наше с ним выступление на "Нашествии" - это было невероятно!

3. О чем еще ты мечтаешь?

- Конечно, больше всего я мечтаю выздороветь, хоть это и вряд ли возможно. А из более реального - хочу съездить на море этим летом, хочу увидеть Италию, Грецию, Францию, еще раз побывать в Чехии... В общем, мечтаю путешествовать! А еще... только маме не говорите, она все равно не разрешит, хочу, чтобы у нас опять были животные - и кошка, и собака. Я правда не могу без животных...



http://vedtver.ru/news/52479 - там же и ещё фото.








Tags: Тверь, Центральный федеральный округ
Subscribe
promo ru december 2, 2013 21:04 18
Buy for 100 tokens
Приветствую всех участников ru-блога, как давних, так и вновь присоединившихся! У нас есть несколько поводов для радости: - Все выходные информация о сообществе провисела в блоке «Интересное» на главной странице ЖЖ, вследствие чего к нам добавилось около сотни участников! Приветствуем новичков,…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments