Танечка (tanechka_s) wrote in ru,
Танечка
tanechka_s
ru

Благотворительная всероссийская акция "Найди свою бабочку!"

Они редко доживают до 17 лет. Дети-бабочки в России. Хотя в мире есть технологии, позволяющие сделать их жизнь долгой и почти полноценной.

Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Кожа "детей-бабочек" настолько тонкая, что похожа на крыло бабочки. До них невозможно дотрагиваться - это причиняет детям невыносимую боль. Иногда мама не может обнять своего ребенка! В России государство не помогает детям-бабочкам. Врачи часто не знают, как их лечить - и дети погибают, не доживая до 17 лет. Хотя в зарубежных странах это заболевание сразу диагностируют, и люди живут полноценную жизнь.

В России, по оценкам, от 2 до 4 тысяч детей-бабочек. Но официально известно только о 200. Фонд Ксении Раппопорт "Дети БЭЛА" (deti_bela) ищет таких детей по всей стране! Если вы знаете "ребенка-бабочку" в своем регионе, - пожалуйста, расскажите о нем фонду, или передайте его родителям информацию о фонде.

НАЙДИТЕ СВОЮ БАБОЧКУ!




Tags: благотворительность, дети, общество, россия
Subscribe
promo ru december 2, 2013 21:04 18
Buy for 100 tokens
Приветствую всех участников ru-блога, как давних, так и вновь присоединившихся! У нас есть несколько поводов для радости: - Все выходные информация о сообществе провисела в блоке «Интересное» на главной странице ЖЖ, вследствие чего к нам добавилось около сотни участников! Приветствуем новичков,…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 6 comments